Tubos de alimentação para pessoas que vivem com ELA: esclarecendo alguns equívocos

Para muitas pessoas que vivem com ELA, a decisão de colocar um tubo de alimentação, se ou quando necessário, é importante e, como acontece com muitas decisões que devem ser tomadas durante uma jornada de ELA, não é de tamanho único -toda a variedade. Em reconhecimento à Semana de Conscientização sobre Tubos de Alimentação, queríamos compartilhar algumas preocupações comuns e equívocos sobre eles, bem como alguns recursos para ajudar.

Embora o momento certo para considerar um tubo de alimentação varie dependendo de suas circunstâncias individuais, para uma pessoa com ELA, uma perda não intencional de 10% do peso corporal geralmente é um bom indicador de que um tubo de alimentação pode ser benéfico. Outros sinais a serem observados são quando comer leva à fadiga, quando a pessoa tem dificuldade em comer o suficiente para se alimentar o suficiente ou quando tem dificuldade em mastigar, engasgar ou engolir. Reconhecer esses desafios permitirá que você e sua equipe de atendimento sejam proativos no processo de tomada de decisão.

Embora seja verdade que colocar um tubo de alimentação é um procedimento cirúrgico, geralmente é um procedimento simples e seguro que pode levar apenas 30 minutos. Existem duas maneiras de colocar o tubo, usando um endoscópio através da boca até a parede do estômago ou sob a orientação de uma máquina de raios-x. Se não houver complicações, muitas vezes a pessoa pode ir para casa no mesmo dia ou, no máximo, após uma pernoite no hospital. Na maioria dos casos, o procedimento não causa mais do que leve dor e desconforto por um curto período de tempo.

Um tubo de alimentação permite que uma pessoa com ELA atenda às necessidades de líquidos e nutrição sem a dificuldade e exaustão do processo de alimentação, mas isso não significa que você não possa comer por mês se e quando quiser. Com o tubo de alimentação fornecendo a principal fonte de obtenção das calorias necessárias, comer e beber por via oral pode ser economizado para prazer e prazer.

Embora seja chamado de tubo de "alimentação", o nome é um pouco impróprio. Em muitos casos, também pode ser usado para administrar medicamentos. Algumas pílulas podem ser moídas e os líquidos podem ser administrados dessa maneira se a deglutição se tornar um problema, garantir que uma pessoa com ELA receba hidratação suficiente ao beber pela boca é um desafio. Consulte sua equipe de atendimento para determinar as opções mais seguras para você.

Uma vez colocado, o equipamento necessário para utilizar a sonda de alimentação é mínimo e não requer muito espaço para ser transportado. Com alimentação em bolus, tudo o que é necessário é uma seringa e fórmula. Nos casos em que há problemas digestivos graves, uma bomba pode ser necessária, mas com toda a probabilidade uma pessoa com ELA que opte por um tubo de alimentação terá um impacto mínimo em sua capacidade de sair de casa, socializar e fazer outras coisas que deseja. aproveitar.

Em última análise, a decisão de colocar um tubo de alimentação é uma escolha pessoal para uma pessoa com ELA e seus cuidadores. É importante planejar com antecedência e discutir as diferentes opções com sua equipe de atendimento para ajudar a pesar os prós e os contras e entender como a decisão afetará sua qualidade de vida geral.

Os recursos a seguir foram desenvolvidos para fornecer o conhecimento necessário para ajudá-lo a tomar essa decisão com o mínimo de estresse e dificuldade.

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